2019年の夏に急に日差しを眩しく感じるようになり、その刺激のせいかまぶたが上がらなくなりました。

シパシパして目が開けてられない。

瞬きの回数が増える。

涙が出てきて視界が滲む。

ドライアイ？

疲れ目？

紫外線？

近視が進んだ？

今までにない症状だったので不安炸裂。

色々調べた結果、眼瞼下垂でも日差しを眩しく感じやすいということが判明。

眼鏡屋さんでメガネをしたまま付けられるクリップ式のサングラスを購入しました。

運転中だけ使用し、ある程度快適に過ごせるようになったので眼科等は受診せずそのまま秋を迎えます。

今思えば、まぶたが下がると同時に「睡魔」「倦怠感」も襲ってきてたのですが、夏バテかな？と放置。午睡をとる時間も夏から秋にかけて急に増えました。

夏から秋にかけての不安事は、眼瞼下垂や眼病のことばかり。

Google先生に尋ねると、眼瞼下垂は大抵手術による治療方法がヒットします。

睡魔や倦怠感まで連れてくるなんて厄介だな、くらいに思ってました。

しかし自分のまぶたが「自費」なのか「保険診療対象」なのかで、このまま我慢するか思い切って手術するか、選択肢の幅がだいぶ違います。

この年齢になって今更自費で美容整形なんて勿体ない上に、何十万もポンと出せるような裕福な生活は送っていません。

夏から秋にかけては「保険診療で手術が可能な状態かどうか」を不安に思いながら過ごす日々。

2019年11月

症状の中に

「視野が狭くなった」

「視界が薄暗い」

があることに気付き、思い切ってかかりつけの眼科に相談に行きました。

定規のようなもので瞼のところをひとしきり測り終えたあと、何か引っかかるのか「冷やしてみてその上がり具合を見たい」と言われます。

片目だけをアイスノンで痛みを感じるくらいキンキンに冷やし再び診察室へ。

「上がってるね…」

その声は決していい意味での「上がった」じゃないようなニュアンスを含んでいました。

そこで私は初めて「重症筋無力症」という病名と出会い、「指定難病」であることを知り、この眼科では検査は出来ないから大学病院へ紹介状を書きます、と言われました。

アイスパックで眼瞼下垂が一時的に改善される場合、重症筋無力症の可能性が高い、と説明されました。

ただの加齢による眼瞼下垂と思って相談に行った私は、病名と指定難病の可能性を示唆されて半分パニックになりながら帰宅したことを覚えています。

って書いてて、もう文字入力してる右指が痺れたような重だるさで不自由になってきてしまったので続きはまた後日(❁´ω`❁)